Conciencia desconectada
“Hay que disfrutar la vida” dicen las personas como si fuera un mantra. Algunos viven su vida despacio y sin afán, mientras que otros viven cada segundo como si fuera el último. Pero, ¿qué sucede cuando una enfermedad lo detiene? Tinta Negra habló con una mujer epiléptica que a pesar de su condición vive cada momento como si fuera el último.
Ella tenía nueve años, estaba en la casa de su abuela y junto a su familia se preparaba para salir. En el garaje alguien encendió el carro, ella se quedó dentro del vehículo mientras esperaba a su abuela y a los demás. El gas carbónico brotó del exosto, formando una densa nube que se fue acumulando por todo el garaje.
La pequeña respiraba y aquel humo invasor entraba poco a poco por sus fosas nasales, se calentaba y seguía su recorrido por la faringe, la laringe, la tráquea y los bronquios. Llegó a los pulmones, pasó a su torrente sanguíneo hasta visitar su cerebro. La niña estaba sentada en el puesto trasero del carro, una vecina quedó sorprendida al verla con la cara morada y la mirada perdida. Su pequeño cuerpo se fue para delante y cayó de bruces, entonces se presentó la primera crisis de epilepsia.
Su nombre es Kelly Johanna García, hoy tiene 26 años y su vida es distinta, pues luego de una intervención quirúrgica que disminuyó en gran medida las crisis, ha podido realizar actividades que antes no podía, como por ejemplo: estudiar. En la actualidad sueña con ser veterinaria por eso asiste a sus clases en la Corporación Educativa Nacional (CEN) y sus proyectos siguen en pie al igual que ella. A sus nueve años las crisis no eran muy fuertes, consistían en la “ausencia”, un síntoma en el que la persona se “desconecta del mundo” como lodefine Kelly. En el caso de ella, se quedaba mirando fijamente a una persona u objeto, su cuerpo permanecía totalmente congelado y cuando “despertaba” no sabía dónde estaba.
Según el neurólogo Luis Carlos Mayor, la memoria se puede ver afectada, en algunos casos, por las fuertes descargas eléctricas del cerebro. Por ejemplo, Kelly no recuerda muy bien la época en la que tenía quince años momento en el que las crisis empeoraron, por esta época estudió inglés, pero es poco lo que recuerda. En sus palabras y con una sonrisa en la boca dice sin temor “se me quemaron esas neuronas, por eso no recuerdo nada de inglés”. A los dieciocho ya no era sólo la “ausencia” el único síntoma, esta vez las mioclonias o movimientos involuntarios, fuertes y bruscos mejor conocidos como ‘Tics’ aparecieron en las crisis epilépticas de Kelly.
La intensidad de este segundo síntoma empezó a aumentar llegando al punto en el que ella caía al suelo. Las crisis se incrementaron tanto que se presentaban seis veces en un día y hasta cuatro veces en la semana. Su familia estaba muy pendiente de ella y no la dejaban sola casi en ningún lugar de la casa, específicamente no permitían que ella estuviera sin compañía en la cocina o en las escaleras por temor a caídas o fuertes golpes.
LA CRISIS DE LA RUTINA
Kelly siempre ha intentado que su vida sea normal, sin alteraciones en sus actividades diarias, relaciones interpersonales y pasatiempos. Sin embargo, durante la evolución de la enfermedad tuvo que quedarse en casa y guardar reposo pues se sentía muy débil y cansada. Alcanzó a terminar su bachillerato y a partir de allí empezó una tediosa rutina de la que no podía escapar y a la cual se tenía que adaptar. Por aquel entonces, todos los días se lavantaba a las diez de la mañana, preparaba su desayuno y se bañaba.
Su mamá llegaba al medio día preguntando siempre por ella, almorzaban juntas, y Kelly, algunas tardes, sacaba a pasear a Mateo, su mascota, para luego regresar a casa a comer y dormir. Otros días no hacía más que ocuparse de asear su ropa y limpiar su cuarto.
No se sabe a ciencia cierta la causa de la epilepsia, ni la de Kelly, ni la de la mayoría de personas que pasan desapercibidas por la ciudad y que padecen esta enfermedad. Sin embargo, las hipótesis familiares en lo que respecta a la enfermedad de Kelly fue el hecho de haber respirado a sus nueve años mucho gas carbónico en la casa de la abuela. Otros familiares dicen que su condicón tal vez se debe a las fiebres variantes durante su infancia o que quizá es un asunto de genética según comenta Kelly, porque una prima lejana estaba en la misma situación.
Pero este trastorno no ha sido una excusa para tener una vida normal y tranquila. Kelly, al igual que la mayoría de pacientes, busca llevar a cabo muchos de sus planes como terminar la Carrera que adelanta en veterinaria, tener su negocio y expandirlo, crear una fundación para perros callejeros y, en un futuro no muy lejano, piensa conformar una familia “por ahí en cinco años, cuando haya vivido más”, señala con alegría, con esa chispa entradora que la caracteriza.
Pero como soñar no cuesta nada, no es raro que en algún momento de la vida, ella se haya preocupado por el asunto de la maternidad porque uno de los temores de quienes sufren epilepsia es que sus hijos nazcan con la misma enfermedad. García, según comenta, siempre ha sido una joven proactiva, nunca le ha gustado estarse quieta, por eso hace 8 años hizo varios intentos por estudiar. Primero probó con Administración de Empresas, luego Negocios
Internacionales y finalmente Psicología, pero nunca pudo terminar ninguna, ya que a mitad de semestre el estrés y el trasnochar para cumplir con los trabajos deterioró su estado. Dicen los expertos que las personas epilépticas tienen que dormir como mínimo siete horas y procurar no estresarse o tener emociones fuertes, porque de lo contrario puede surgir las crisis. Aunque paraba por un tiempo sus estudios, su anhelo por seguir estudiando no descansaba; cuando que se sentía nuevamente bien volvía a intentarlo, pero finalmente, por recomendaciones de su neuróloga tuvo que dejar de hacerlo.
LA CIRUGÍA
Desde su diagnóstico a los nueve años hasta los 24 la epilepsia la había tratado con medicamentos. Sin embargo, en el 2013, el doctor le dijo a Kelly que ningún tratamiento respondía y que no su estado de salud no mejoraba.
Fue entonces cuando luego de hablar con los médicos y después de rigurosos y largos exámenes le dieron la noticia de que le iban a hacer la cirugía de la estimulación del nervio vago. “Desperté, veía todo borroso. El doctor se me acercó y me alumbró con una linternita para saber si había reaccionado”. Son los únicos recuerdos que tiene Kelly de ese día, el primero de un nuevo comienzo. En su pecho ya tenía un dispositivo que habría de acompañarla el resto de su vida, cambiando totalmente su forma de afrontar la cotidianidad. “En ese momento sentí mucha alegría…Ya no voy a estar enferma, voy a poder estudiar, voy a realizar ya todo lo que quiero para mi futuro”, pensó Kelly. Fue un proceso largo y su cuerpo aceptó el aparato. Las crisis disminuyeron poco a poco y desde hace un año que no le dan, ni presenta ningún síntoma. Ella, por recomendación del especialista, está en proceso de disminuir la cantidad de medicamentos y dejar solamente el estimulador. “Me siento la mujer más feliz y afortunada” dice Kelly. Nunca se ha sentido enferma y la cicatriz en su cuello le recuerda día a día los sueños que persigue. Pareciera ser que el estímulo eléctrico que le da el dispositivo le diera también las fuerzas necesarias para aumentar sus ganas por vivir, su energía y fortaleza.
