TDAH: un fantasma inquieto
Foto: Carlos Malagón
TDAH es una condición que afecta más a los hombres que a las mujeres. ¿Cómo es la vida de un niño con déficit de atención-hiperactividad? Tinta Negra lo averiguó a través de la historia de Carlos David y su madre.
«Felipe, para, deja de actuar como un gusano, la mesa no es un lugar para retorcerse.» Así habla el padre a su hijo, lo dice en tono severo, no es broma. La madre frunce el ceño y mira a otro lado. No dice nada. Phil no sigue el consejo, él hará lo que quiera a cualquier precio. Se dobla y se tira, se mece y se ríe, aquí y allá sobre una silla. La escena hace parte del cuento La historia de Felipe el inquieto del psiquiatra Heinrich Hoffman en donde a través de ficción expone un caso de TDAH.
Leydis Ramírez, es una joven de 29 años, vive con su pareja y con sus dos pequeños hijos, su situación económica no es precaria, pero se ha enfrentado a situaciones difíciles para sacar a sus hijos adelante. Carlos David, su hijo mayor, tiene trastorno con déficit de atención-hiperactividad (TDAH), los primeros síntomas fueron descubiertos por su madre, que se fijó en que no pronunciaba palabra alguna. Ramírez no cuenta con la ayuda del Estado porque la condición de su hijo no tiene una “gravedad extrema”, o eso fue lo que le dijeron a Leydis. Ella no ha podido seguir trabajando porque tiene que estar pendiente de todo lo que necesite su hijo y su esposo, quien gana el salario mínimo, no cuenta con los recursos necesarios para las terapias particulares que requiere.
El TDAH, se caracteriza por ser una disfunción frecuente en los niños, la cual consiste en la desatención, hiperactividad y/o impulsividad. Aparece antes de los 12 años de edad, el niño puede presentar uno de los tres síntomas dichos anteriormente, o los tres al mismo tiempo. Sin embargo, esta no es la única falencia, además de presentar alguna de estas deficiencias, los niños pueden carecer de otras tales como dificultad en el aprendizaje y problemas de lenguaje.
Abel Valderrama, es doctor del hospital infantil universitario de San José, es especialista en neurología pediátrica. Dice que este trastorno neurológico, puede aparecer por causas hereditarias, problemas psicosociales o por dificultades durante el embarazo, ya sea por padecer infecciones, prematuridad, hipoxia (falta de oxigenación) o haber ingerido sustancias como alcohol y drogas.
“Siendo madre primeriza, yo no le prestaba atención a que a los dos años el niño no me hablara, pensé que el habla le iba a fluir de manera natural. En unas vacaciones de diciembre fuimos a Santa Marta con mi familia y a Carlos David le entró agua en el oído. Cuando lo llevamos al otorrinolaringólogo, la doctora descubrió que el niño tenía otitis. Al niño le empezaron a realizar análisis para encontrar por qué no desarrollaba el lenguaje. Si era a causa de la otitis o era algo diferente”, cuenta Leydis con la voz entrecortada.
Carlos David, solo se comunicaba por medio de señas, indicaba lo que quería y Leydis lo entendía. Sin embargo, el otorrino le hizo pruebas en el paladar, exámenes respiratorios, y cada examen que le hacían salía perfecto, el niño no presentaba ninguna deficiencia. La otitis se la controlaron con gotas y el niño a través del tiempo empezó a escuchar de manera adecuada. Sin embargo, aún se preguntaban la causa de su silencio. Fue así que le diagnosticaron Trastorno con déficit de atención- Hiperactividad a sus cuatro años.
Así como Leydis, existen padres que desconocen lo que es el TDAH. Según las cifras de Precop SCP- Ascofame, (Programa de educación continuada en pediatría) de la Fundación Santafé de Bogotá, es un problema más frecuente en el sexo masculino y se hace más frecuente en la niñez y en la adolescencia alcanzando cifras del 9 al 21% cuando se utilizan instrumentos de detección avanzados.
De hecho, en Colombia se hizo un estudio en Manizales en niños de 4 a 17 años el cual mostró que un 21% de los casos con TDH se presenta en niños y un 10.9 se presenta en niñas.
Igualmente el estudio afirma que al menos el 33% de los niños con TDHA presentan trastornos adicionales como desorden de oposición desafiante, desorden de ansiedad, desorden de conducta, depresión y trastorno de aprendizaje.
En Bogotá el estudio de TDHA se realizó a 8.454 niños mayores de 4 años y menores de 13 años y se encontró el trastorno del TDHA en 584 niños es decir un 6,9% de los niños estudiados.
La educación
Después de realizarle terapias durante varios años, Carlos David ingresó a preescolar en un colegio privado, con el objetivo de que tuviera más atención de parte de sus docentes, sin embargo la profesora habló con Leydis, y le dijo que ella no podía estar pendiente solo de él porque también había más niños, y el colegio no contaba con el régimen de fonoaudiología (Estudio de la comunicación humana). Así, Leydis se vio en la obligación de cambiar a Carlos David de colegio acogiéndose al decreto 1075 del 2015 del Código de la infancia y adolescencia, que afirma que se debe garantizar a los estudiantes que encuentran barreras para el aprendizaje y la participación por su condición de discapacidad, y a los estudiantes con capacidades o con talentos excepcionales, educación en establecimientos estatales. Para ello, se acercó a la Secretaría de Educación donde expuso el caso. A los 15 días, a Carlos David le salió cupo en el colegio Carlos Pizarro León Gómez en Bosa El Recreo, institución que cuenta con inclusión social.
Yenni Esperanza Ruiz, es docente de castellano del colegio de Carlos David. Ella dice que “cuando un niño presenta problemas de lenguaje, la madre tiene que integrarlo más a la sociedad, tiene que hacer que él interactúe con más niños de su edad, porque si no lo hace, no va avanzar, ya que si siempre se la pasa con la madre, el niño va a saber que ella le entiende todo y no va a ver esa necesidad de comunicarse de otra manera que no sea con señas”. Una forma para que el niño aprenda, dice Yenni, es colocar letreros por toda la casa, mencionando el nombre de cada objeto, si hay una nevera colocar el letrero de “nevera” para que cuando él lo vea se acuerde, y así con el resto de los objetos de la casa.
“Es difícil que en el colegio el niño desarrolle todo lo que necesita, el verdadero avance se verá reflejado por el proceso que tenga en la casa porque un colegio público, aunque tenga inclusión, no implica que uno como docente deba tratar a todos los niños por igual y exigirles a todos por igual”, concluye la docente Yenni Ruiz.
Leydis se queda un momento mirando hacia la ventana, cuando por fin vuelve su mirada y dice que “Carlos David ha tenido que pasar por muchas cosas. Uno como madre aprende a ser más fuerte viendo que el hijo lo es, él ha tenido avances y retrocesos, ha tenido que pasar por diferentes manos de especialistas, (otorrino, fonoaudiólogo, neurólogo, psicólogo), tiene que ir cada tres meses a diferentes controles y hacerse exámenes constantes. A mí como madre también me mandan test y he aprendido a saber cómo tratarlo. Sin embargo, también he perdido mucho tiempo, cuando uno no cuenta con apoyo es más difícil que el niño avance, yo he tocado muchas puertas y muchas me las han abierto y otras me las han cerrado, he perdido años haciendo solo papeleo, sin que Carlos David pueda realizar terapias. De hecho estos últimos años el niño, ha tenido problemas para dormir, no puede conciliar el sueño tan rápido, es sonámbulo, grita, camina, habla solo y no se acuerda, eso también le ha afectado mucho el aprendizaje”.
“El tratamiento tiene que adaptarse al individuo no el individuo al tratamiento, por lo tanto hay niños en el contexto de su familia a quienes le va muy bien en la psicopedagogía. Hay una forma de aprender a la que los niños responden muy bien. Estar en un sistema educativo que les ayude a veces es suficiente para que el niño avance, pero un niño que tiene un problema más complejo necesita de medicación. Sin embargo, la medicina suele asustar a los padres y a los niños, ya que no se sabe sobre los efectos que pueda tener a largo plazo. En mi forma de ver, la familia tiene que pensar en las ventajas que pueda tener el medicamento. Si tomando las medicinas, el niño empieza a aprender, a sentirse parte del grupo, escucha, no interrumpe, los problemas reales hipotéticos tratados con medina mejoran, vale la pena arriesgarse”, dice el Neuro-pediatra Abel Valderrama.
Diana Montealegre, es psicóloga- orientadora, del colegio al que asiste Carlos David. Dice que Leydis acudió al colegio preocupada por la desmotivación escolar del niño, y presunta depresión. Al hacer valoración desde el servicio de orientación escolar, se detectó que el niño percibía una estructura familiar sólida y un ambiente cálido en su hogar, pero su autoestima podía estar afectada por su dificultad comunicativa.
“Cuando llega un caso como estos, se inician ejercicios para incrementar su auto-estima, para construir herramientas que aumenten la seguridad en sí mismo, se les realizan ejercicios de motricidad fina y gruesa, -pintar, saltar, jugar-, es primordial en la primera infancia. A los niños no se les puede exigir de manera inmediata que hablen, que lean y escriban, tienen que pasar por un proceso: primero se gatea luego se camina. Se trabaja en la construcción de proyecto de vida frente a su desmotivación escolar. En la valoración se detecta si el niño puede pronunciar con claridad algunos fonemas, leer y comprender cuentos y textos de su agrado, se inician ejercicios de percepción viso-espacial, que ayudan a su capacidad, lecto-escritora. Cuando persisten dificultades en el proceso, se solicita al grupo de docentes privilegiar la evaluación oral por la escrita” concluye la psicóloga Diana Montealegre.
El colegio implementó un sistema de refuerzo donde ayudan a los niños con asignaturas como en matemáticas, español y educación física. Carlos David, en la actualidad tiene 10 años y lleva tres en este sistema. Le asignaron tutor personalizado de 7 a 12 los sábados y ha avanzado mucho. En total son seis niveles de dificultad.
El doctor Valderrama dice que los niños pueden ir superando ciertas dificultades, que es mejor que asistan a un colegio especializado, sin embargo no todos los padres de familia tienen la capacidad de pagar un millón de pesos mensual, así que muchos optan por ingresar a sus hijos en un colegio público donde hay 40 niños en cada salón.
Carlos David ha desarrollado sus propios métodos de aprendizaje, sabe leer los labios y todo lo aprende más fácil de manera visual que escrita. Los exámenes se los realizan tanto orales para el desarrollo del lenguaje como escritos.
“A veces quiero tirar la toalla, pero no lo puedo hacer, porque es mi hijo, lo amo. Quiero que se supere .El Gobierno no apoya mucho, solo ofrece unos cursos que no sirven de nada. ¡Cuánto me gustaría que le pusieran una fonoaudióloga o un neurólogo que llegara a la casa de uno, que le refuerce! Porque particular vale la pena, pero la hora vale 20mil, y no los tengo, si quiero que mi hijo se supere me toca hacer refuerzos, buscar videos, ser su propia terapeuta ¿Qué si la he luchado? Sí, porque no hay apoyo, la EPS le ayuda a uno con lo que puede y el resto toca sacarlo del bolsillo, exámenes caros, sacados del sueldo o prestado. A veces uno se queda hasta sin la comida, pero con tal de que mi hijo salga adelante, lo hago”, concluye Leydis antes de salir a recoger a Carlos David al colegio con una sonrisa llena de alegría, orgullo y satisfacción.
